Schmetterlingskinder: Jede Hilfte zählt!

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch nicht heilbare Hauterkrankung. EB bewirkt, dass die Haut bei geringster mecha- nischer Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind ständige Begleiter. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und im Magen-Darm-Trakt auf.

Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung, Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schwe- ren Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.

Besonders verletzlich, trotzdem tapfer

(c) Debra

Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung "Schmetterlingskinder".

Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem folgenschweren Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, aber trotzdem unsere Hilfe und Solidarität dringend brauchen.

Denn nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die Erkrankung begleitet "Schmetterlingskinder" ein Leben lang. EB zählt nach der Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (= Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich mehrere "Schmetterlingskinder" mit einer schweren Form der EB geboren.

EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahr- scheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen von EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000.

Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden.

DEBRA Austria und die "Schmetterlingskinder" sind daher vorrangig auf Spenden angewiesen. Ihre Spende hilft und sichert:

  • die medizinische Versorgung und den Betrieb des EB-Hauses
  • EB-Ambulanz: kompetente Ärztinnen und Krankenschwestern
  • EB-Forschung: engagiertes Forscherteam
  • EB-Akademie: Aus- und Weiterbildung von Experten und Betroffenen
  • die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung von Epidermolysis bullosa (EB)
  • die unmittelbare Unterstützung von Betroffenen in Notsituationen.

Weitere Informationen unter: http://www.debra-austria.org/

Gesundheit, Krankheit, Charity, Schmetterlingskinder, Spenden, Debra

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